2 åriga Simons medicin är för dyr för staten



Tvååriga Simon Du Plessis har den ovanliga matsmältningssjukdomen PKU. Tack vare medicinering lever han som andra barn – utan medicin tvingas han till strikt vegankost.

”Men nu vill staten sluta subventionera det enda läkemedlet som hjälper pojken.

Simon Du Plessis äter en bulle hemma vid köksbordet i Nyby, skrattar och leker med en liten röd Ferraribil. Strax efter födseln fick föräldrarna Miriam och Branden reda på att Simon hade den sällsynta sjukdomen PKU som innebär att han inte kan bryta ner en viss aminosyra i protein.

Sjukdomen kan få allvarliga effekter, utan rätt medicinering eller kost riskerar Simon Du Plessis att drabbas av hjärnskador. Tack vare läkemedlet Kuvan har han kunnat äta nästan exakt samma sak som vanliga barn.

Men nu har Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket, TLF, beslutat att Simons medicin inte längre ska omfattas av högkostnadsskyddet.

Anledningen är att TLF tycker att kostnaden för Kuvan, cirka en halv miljon per år och patient, är för hög.

Det enda alternativet till läkemedlet är en mycket sträng vegandiet som kräver noggrann planering och minutiös vägning av maten. Det enda som Simon kommer att kunna äta är i princip grönsaker.

Jag grät i flera dagar. Jag bara såg framtiden framför mig. För oss är dieten inget alternativ. Barn måste få leva. Hur ska vi förklara att han helt plötsligt inte kan äta sina favoriträtter, säger Miriam Du Plessis.

Förutom Simon finns det runt 70 personer med PKU i Sverige som får läkemedlet. Det godkändes nyligen i Europa och subventioneras av flera länder.

Det är diskriminering. Ska jag säga till Simon att det finns medicin som kan hjälpa dig, men staten inte vill betala för just hans sjukdom, säger Branden Du Plessis som är rädd att förändringen kommer att påverka Simons och familjens liv mycket negativt.

Det blir en oro för hela familjen. Simon riskerar att bli utanför om han inte kan äta samma sak som de andra barnen. Om han ska på kalas måste vi till exempel ta med egen mat till honom och följa med för att se till att han inte äter något han inte får”.

500 000 kronor per år, är självklart på tok för dyrt. Ett skäggbarn kostar i runda slängar en miljon kronor per år.

Kan dom spara in 500 000 kronor varje år på dom sjuttio personer som lider av den här ovanliga sjukdomen, så kan dom istället plocka in ytterligare 35 skäggbarn.

Spotta på tvååriga Simon verkar helt okey, men ta helst emot alla kostnader för skäggbarnen med ett enda stort brett leende.

Hans medicin är för dyr för staten

Annonser

12 Responses to 2 åriga Simons medicin är för dyr för staten

  1. Sveas rika skriver:

    När jag lägger mig på kvällen så drömmer jag mig tillbaka till VÄLFÄRDS Sverige.
    Det var för sådana som Simon folk gick och arbetade och betalade skatt.
    (Om än inte med glädje så förstod man varför man betalade skatt…)

      • Sveas rika skriver:

        Tack Thatcher
        Ytterligare en sömnlös natt för mig alltså.
        Jag Vill inte veta mera siffror jag vet att allt är ställt på ända, men dessa siffror MÅSTE komma ut.
        Fast till det svenska folket som inte vet detta.
        Så hur får vi fram dessa siffror till allmänheten?

        • Mrs Thatcher skriver:

          Siffran kommer att komma ut när SD kommer in i Riksdagen. Det är därför som PK-eliten kämpar med näbbar och klor att hålla SD utanför. Dom vet vad som kommer att hända när det svenska folket får svart på vitt vad det kostar oss att vara hela världens socialbyrå. Dom vet vad som händer när svenskarna inser att alla dom människor som har haft modet att ifrågasätta detta vansinne och som har behandlats som skit har haft rätt.

  2. vinterbadaren skriver:

    Kladda ner ungen med svart skokräm så öppnar förrädarsvinen skattebetalarnas plånbok per omgående!

    Faen, när är det nog? Släpp John Asonius fri!

  3. HellBoy skriver:

    Pengarna räcker inte till…..men
    läs på Merit Wagers blogg om vad personalen på migrationsverket tvingas till….skrämmande.
    Lasermannen borde ställa in siktet på ansvariga politiker! http://meritwager.wordpress.com/2010/01/13/jag-skams-over-vad-jag-av-ledningen-och-politikerna-tvingas-gora-mot-mitt-land/

    • spikharry skriver:

      Läser Merits blogg varje dag.

      Hennes finska sisu är underbar 🙂 stämmer Hellboy, det är politikerna som bär ansvaret för helvetet vi har i landet. Dom borde ställas inför rätta när SD i framtiden skall döma kräken för landsförräderi.

  4. nadacomprende skriver:

    Jag vet inte hur många fler hjärnblödningar jag klarar av. Vad hände med Sverige?

  5. Karl J skriver:

    Varför finns det inte en enda rakryggad politiker i detta land som törs säga sanningen,nej de är så rädda om sitt arsel och höga löner och ingen skulle vilja ha dom i sitt företag för de kan och förstår inget annat än vad partiet ropar ut som den rätta vägen,så nu får barn och pensionärer i Sverige stå åt sidan för alla tågluffare och raketforskare som importeras till vårt land. SD är nu det enda raka partiet.

  6. Robin_Shadowes skriver:

    Vad händer när musse-glina drabbas av PKU? Blir det syntax error eller komma man öppna plånboken men bara för Den Nya Adeln? Eller skickar man dem utomlands för medicinering, givetvis med bidrags-försörjning…

  7. per2 skriver:

    # Robin_Shadowes

    Bra fråga. Förmodligen får dom positiv särbehandling.
    Annars kontaktar dom väl DO i vanlig ordning.

  8. Per-Åke skriver:

    Spiken!

    Känner du till att bloggen Fria Nyheter har plockat ditt inlägg här nästan rakt av och lagt in det på deras egen sida.

    Brukar ni köra med den taktiken??? att ni lånar av varandra???????? kände mig överraskad när ditt inlägg fanns det men ingen länkt till dig???

    Ok ok ok ni har kanske ett samarbete???? Förr i tiden när jag hittade artilkar då länkande vi alltid till våra källor.

%d bloggare gillar detta: